Resan, mars 2010

 

Beskrivningen av min resa började här: http://sten.kfib.org/Diverse/Resan/Resan.htm

Januaris anteckningar hittar du här: http://sten.kfib.org/Diverse/Resan/Resan_01.htm

Februaris anteckningar hittar du här: http://sten.kfib.org/Diverse/Resan/Resan_02.htm

Aprils anteckningar hittar du här: http://sten.kfib.org/Diverse/Resan/Resan_04.htm

 

2010-03-01 – det finns en människa med empati på Försäkringskassan

2010-03-02 – ont i bäckenbenet

2010-03-03 – mindre ont

2010-03-04 – testade utan Primperan, ingé bra

2010-03-05 – sjuk visavi arbetslös

2010-03-06 – tråkiga besked

2010-03-07 – sensmoral

2010-03-08 – försäkringskassan har räknat ut min sjukpenning

2010-03-09 – solenergi

2010-03-10 – här var det ... energilöst

2010-03-11 – försäkringskassan

2010-03-12 – ---”---

2010-03-13 – biltur i solen och melodifestival

2010-03-14 – är tröttheten relativ?

2010-03-15 – ont i höften

2010-03-16 – ropte hej

2010-03-17 – höftleden bättre igen

2010-03-18 – tre månader

2010-03-19 – ute och rört på mig

2010-03-20 – ont i bröstet/magen och illamående

2010-03-21 – fortfarande ont i sidan

2010-03-22 – tredje cytostatikabehandlingen

2010-03-23 – ny FK-kontakt

2010-03-23 – restnoterat, smärtan som flyttat sig och ändrat karaktär på ett märkligt sätt

2010-03-24 – bara trött

2010-03-25 – uppsagd

2010-03-26 – kunde jag bli tröttare…

2010-03-28 – japp…

2010-03-29 – inte utan min hink

2010-03-30 – har du något nytt jobb åt mig?

2010-03-31 – ner igen…?

 

 

2010-03-01 – det finns en människa med empati på Försäkringskassan

Jag har ansökt om Särskilt Högriskskydd (S.H.), vilket innebär att jag slipper karensdag för varje gång jag blir sjuk, dvs om jag blir sjuk efter en period om minst fem dagar. I och med att jag ju går på behandlingar stup i kvarten blir det ju många sådana tillfällen. Jag skickade in ansökan 2010-02-16 och ansökte då om S.H. från den dagen jag konstaterades ha en tumör, dvs den 2009-12-18. Idag ringde en trevlig människa från den enheten som handhar S.H. och berättade att tyvärr är reglerna sådana att man bara kan få S.H. från den månaden som ansökan kommer in. Jag sade att det var lite svårt att skicka in ansökan så tidigt i och med att jag inte visste om att S.H. existerade förrän i februari. Jag frågade om man kan överklaga. Jo då det kan man visst, men hon kan själv inget göra utan att begå tjänstefel. Sedan bad hon mig berätta vad min lokala handläggare heter, så skulle hon prata med henne. Efter en stund ringde samma trevliga människa tillbaka och sade: ”Din handläggare ringde upp dig 2010-01-29 och då borde hon ha informerat dig om S.H. Därför kan jag godkänna S.H. fr.o.m. januari 2010.” Vilken underbar människa! Jag tackade henne och berättade att jag inte var direkt van vid så empatiska människor på FK.

Jag måste bara gnälla lite på snön. Jag har hunnit skotta snö två gånger idag. Blöt snö. Bussarna är inställda i stan pga halkan och på motorvägen kan man bara köra 60 km/h av samma skäl. Liksom i stan var det bara knottrig is att köra på. Så, nu har jag gnällt på snön.

Min gudmor ringde i eftermiddag. Hon ville gärna se en bild på sondottern och man ska ju göra som mamma säger. Här är två bilder på Julia. Mamma och farfar turas om att vara knä.

 

2010-03-02 – ont i bäckenbenet

Har egentligen inte mycket att skriva om. Händer inte mycket.

Men jag kan ju berätta att det största ”handikappet” just nu är att det gör väldigt ont i mitt bäckenben (eller är kanske mer adekvat). Strax till höger om ryggraden högst upp på bäckenbenet finns ett ställe där en massa muskler kopplas ihop med varandra och även är fäst i själva bäckenbenet. Så fort jag belastar högerbenets muskler gör det ont så in i … Det gör att jag har svårt att nå saker som är nära golvet. Att ta mig upp från golvet är inte görbart utan en stol eller liknande till hjälp. Jag undrar så vad det är. Det syns inget på röntgen (i alla fall inte på de bilder som togs 2010-02-05). Inte heller skelettscintegrafin visade någon ansamling av elaka celler där. Nu tog jag en Diclofenak (ungefär som Voltaren). Jag har inte fått ta dom tidigare på grund av cytostatikan, men nu fick jag tillstånd av min PAL (PatientAnsvarig Läkare) om det inte blir för ofta. Om den hjälper vet jag att det handlar om något slags inflammation, men som PAL sade, det borde cortisonet hjälpa emot. Vi får se. Kanske får det bli en röntgenbild igen.

Nu ska jag ner till judon en sväng, årsmöte och ett nybörjarpass. Elsbeth har ett migränanfall idag, så hon skjutsar mig ner och åker direkt hem.

2010-03-03 – mindre ont

Diclofenak hjälpte mot det onda i bäckenbenet. Det borde väl vara en pusselbit för läkarna, tycker jag. Inte så att jag blev smärtfri, men det gjorde väsentligt mindre ont under några timmar. Synd att jag inte kan ta det jämt.

I eftermiddag fick vi låna Julia en stund igen. När vi tolkade hennes signaler rätt – blöja, mat, sova, blöja, blöja – är hon riktigt lätt att ha att göra med, hur charmig som helst. Signalen blöja är extra lätt att känna igen för den är doftakustisk ;-).

2010-03-04 – testade utan Primperan, ingé bra

Jag har tagit Primperan mot illamående tre gånger per dygn sedan 2010-02-28, dvs dag 3 efter cytostatikabehandlingen. Jag hoppade över dosen igår kväll och när jag vaknade var jag yr och lite illamående. Idag är det dag 7, det var alltså för tidigt att trappa ner. Det är bra att veta till nästa gång. Tror att jag höll på till dag 9 förra gången. Det är dags att skaffa mer av medicinen.

Idag fick jag besök av en judovän. Han var klok och hade med sig semlor. Det var precis ett sådant energitillskott jag behövde.

2010-03-05 – sjuk visavi arbetslös

För en tid sedan skrev jag här i en bisats att det var värre att bli arbetslös än att bli svårt sjuk. Det kändes självklart, när jag skrev det, men kanske satte någon kaffet i halsen av ett sådant påstående och tänkte att Stens tumörer i hjärnan kanske inte sitter så långt ifrån vitala organ ändå. Så jag har tänkt en del på det jag skrev och tänkte att det kanske finns intresse för en förklaring.

När jag blev sjuk, det vill säga när jag fick veta att jag har en tumör i lungan, var första tanken ungefär. Jaha, hostan kom alltså utifrån det alternativet av alla tänkbara diagnoser som stod till buds.. Då kommer det att bli en jobbig vinter/vår. Jag kan inte göra mycket åt det själv, jag får förlita mig på sjukvården och den kompetens som finns och hänga med i vad de vill göra med mig. Jag behöver bara åka med. Jag ställde in mig på min ”resa” väldigt snabbt, visste att det var en massa aktiviteter både privat och i jobbet som bara fick ställas in, prioriteras ner eller senareläggas. Ingen skulle ha något som helst att erinra mot att det blir så. Det hann jag tänka färdigt redan på Akuten i december och det känns likadant idag. Om jag kan utföra något blir både jag och andra glada, men ingen klagar om jag inte kan eller orkar.

Jag har blivit av med jobbet ett antal gånger under mitt arbetsliv. Det är ju inget ovanligt att verksamheter läggs ner eller bantas, så det har många människor varit med om. När det händer ska man egentligen inte behöva ”skämmas” för det, men likväl gör man det. Vad är det för fel på mig? Varför valde dom att säga upp mig, när andra fick stanna? Det där ’svepskälet’ till att dom sade upp en viss grupp människor, var det skapat för att bli av med just mig? Om jag hade agerat annorlunda hade jag fått vara kvar då? Till och med: Vem har agg till mig?

Sådana tankar far genom skallen vid sådana tillfällen. Dessa tankar är naturligtvis väldigt destruktiva och mentalt nedbrytande – och alltid väldigt irrelevanta! För tankarna är vid nyktert övervägande alldeles bort i gärdsgår’n fel. Verksamheten gick med förlust och behövde bantas för att överleva. Det var den enda orsaken till att jag blev uppsagd. Arbetsgivaren var egentligen lika ledsen som jag. Det är alltid det sanna svaret. Och skulle det inte vara det, ja då vet man nog om det väldigt väl och behöver inte fundera.

Med denna mentala grund ska man vara aktiv och söka jobb, berätta hur duktig man är, sälja sig själv, visa att man är den bästa person, som någonsin satt sin fot i detta kontor, eller ringt till den här HR-människan. Det går bra, eller hur? Vad får man för svar? Just det. Hur påverkar det självkänslan? Vilka tankar leder det till, nästa gång man ska sova?

Att vara sjuk är ju bara att gilla läget och hänga med i vad läkarna föreslår. Man kan ju bara bli bättre.

Så långt tänkte jag till häromdagen, men då kom jag på att det inte är hela förklaringen.

En väldigt stor bit är den feedback och stöd jag får från min arbetsplats. Tack Jonas, Niklas och Nicklas. Och den feedback jag får från alla ni andra som läser min blogg. Tack till er allihop som på ett eller annat sätt har hört av sig. Och tack ni som tänker på mig, även om ni inte hör av er, det begär jag inte av någon.

2010-03-06 – tråkiga besked

Jag fick tre brev från Landstinget igår. Det var kallelser till CT av skallen samt röntgen av bäcken och båda lårbenen. Båda ska ske 2010-03-29 på förmiddagen, så min läkare (PAL) har tydligen jobbat för att jag ska slippa åka mer än en gång och det tackar man ju för.

Det tredje brevet var från min PAL och det var drastiska och direkt bedrövliga besked. För att dra slutsatserna: aldrig mer träna judo och aldrig mer köra bil. Det finns tydligen en regel som säger att om man ha metastaser i hjärnan får man aldrig köra bil. För att riktigt sätta spiken i kistan lade hon till ”Och det oavsett behandling”. Så det blir inget liv kvar för mig. Vi brukar ju tillbringa väldigt mycket tid på semestern i bilen. Jag tycker det är roligt att köra och Elsbeth får vila. Nu får vi sluta med det, för Elsbeth orkar inte och jag avskyr att sitta bredvid. Jag ska alltså börja min gammelmanstillvaro tjugofem år tidigare än jag räknat med. Vete f-n om jag har lust med det. Då kan det nog kvitta helt enkelt.

2010-03-07 – sensmoral

Efter att jag skrivit min ”betraktelse” om arbetslöshet visavi svår sjukdom kom jag på att det kanske finns en sensmoral. Om man blir arbetslös, ska man nog själv aktivt se till att hålla kontakten med sina gamla arbetskamrater och vänner – tiden har man ju och om man fördelar sin tid mellan olika vänner, så har dom också tid ibland. En blogg är nog ett ganska bra sätt att hålla kontakten, den håller minnet uppe hos kompisarna och förr eller senare ramlar det kanske in ett och annat jobbtips den vägen. Och man aktiverar sig för att försöka skriva om intressanta saker, det är också bra för den mentala hälsan.

_________

Jag bor i ett 1½-planshus med källare, det vill säga det finns tre våningar att glömma saker på… Trappor sliter ju på knän och ben och när nu skelettet är försvagat är jag extremt försiktig med hur jag tar mig uppför och nerför trapporna. Varje steg med vänsterbenet pareras med kraftiga tag med armarna i ledstänger och annat att ta i. Jag har upptäckt att armarna, på grund av den träningen (?), har kvar väldigt mycket av sin gamla styrka, och det är ju bra.

2010-03-08 – försäkringskassan har räknat ut min sjukpenning

Ganska fantastiskt! Dom har redan klarat ut att räkna ut vad min sjukpenning ska bli. Men det är ju så svårt! Jag har ju två arbetsgivare, så dom måste slå ihop två löner. Det tog dom mindre än en månad. Istanes. Om jag fick en sådan uppgift på jobbet och inte klarade av det på en dag, inklussive alla nödvändiga kontrollsamtal, skulle jag känna mig oerhört misslyckad.

Efter detta glada besked tog jag lite ljusterapi via takfönstret igen (se 20010-02-24). Solen lyser så fint därute. Ska nog försöka ta en promenad idag. Det ser i alla fall skönt ut, men det kan ju vara svinkallt ändå.

Det blev en skön promenad, det var ett par plusgrader och soligt, men halt och blött på sina ställen. Vi var nära att halka omkull ett par gånger,

Efter det ringde min ordinarie handläggare på Försäkringskassan. En av de försäkringar om att jag är sjuk har kommit bort. (Det är en blankett som kallas ”Försäkran”. För varje ny period måste man fylla i en ny.) Antingen har Posten eller FK själva slarvat bort den. Jag måste alltså skicka in den igen. Hon måste ha den innan hon kan besluta om att ge mig ersättning för arbetsresor, så jag lovade att tanka hem en ny blankett från nätet och skicka A.S.A.P. Tror någon att man kan ladda ner blanketten från nätet? Inte då, just den blanketten kan inte laddas ner. Jag fick ringa kundtjänst, för att få en hemskickad. ”Du har plats 211 i kön”, men det tog bara tio minuter så dom var väl ett antal människor i tjänst…

Nu har jag pratat med min ortopedkompis på judon. Han hade skrivit ut många av röntgenbilderna på papper och vi kunde diskutera utifrån hur det ser ut. Det visade sig att den förändrade delen av benet inte tränger hela vägen igenom ”benröret”, det faktiskt finns friskt material kvar längst in. Dvs det var läget i mitten på januari, några veckor innan strålbehandlingen började. Det ska bli intressant att se hur det har förändrats till nästa röntgenbildstagning, i slutet på mars. (Det är ingen mening att ta bilder tidigare än så, för processerna är så långsamma.) Om det ser oförändrat ut då, är det ganska gott hopp om att jag kan få rätt bra styrka i benet redan om ett par månader. Bra, bra. Då behöver jag bara snabbt få lite energi, så jag orkar köra min Trampa. Ortopedkompisen tyckte  att det var en vettig tingest och sade bara åt mig att inte överdriva motståndet i början. Inga problem, jag är så lat… Jag fick en rätt så bra uppfattning om hur jag bör träna för att dels få upp styrkan i benet och musklerna och dels försöka förhindra utmattningsfraktur, dvs att benet (benröret) blir försvagat för att det har böjts för många gånger.

2010-03-09 – solenergi

På förmiddagen tog vi en skön promenad i solskenet. Många bäckar små… All energi är bra energi. Jag stannade flera gånger och vände upp ansiktet mot solen och bara njöt, det är tydligen så vi nordbor gör.

På förmiddagen fick jag ett telefonsamtal som renderade lite jobb. Det var jättekul att faktiskt utföra något, men jag blev lite för entusiastisk så jag jobbade för länge och det tog för mycket av mitt ”dagsmått” av energi, så sent på eftermiddagen var jag som en trasa. Jag följde med till judon ikväll, men som tur var behövde jag inte vara tränare och det var ”rätt” ikväll.

Men på något sätt känns det i alla fall som om värsta botten är nådd och passerad. Om jag hanterar energin bättre imorgon kan det blir en riktigt trevlig dag. Det ska enligt prognosen bli sol då också.

2010-03-10 – här var det ... energilöst

Stackars läsare, men det börjar faktiskt bli tjatigt, även för mig. Var en sväng på VC på förmiddagen. Det är två veckor sedan jag fick senaste cytostatikan, så det var dags att ta blod- och leverstatus. Då var det soligt och fint och medan jag väntade på hemtransport fick jag lite ljus på skallen. Det är nyttigt sägs det. Efter lunch har jag sovit tre timmar och är ändå lika trött.

Nu är det dags att sova och hela kvällen har gått i matthetens tecken. Det blev för roligt igår helt enkelt. Ja, ja om inte jag kan säga nej så gör kroppen det åt mig. ;-)

2010-03-11 – försäkringskassan

Tack försäkringskassan för att ni finns. Det blir hela tiden uppslag till nya ämnen. Annars hade dagens rubrik bara blivit ---”---  eller se gårdagen.

Idag kom ett brev med rubriken Begäran om handling, ett standardbrev med ett kryss i en ruta. Vilken ruta? Jo naturligtvis Försäkran, den enda blankett som inte går att ladda ner från nätet. Suuuuck!

2010-03-12 – ---”---

Så fick jag använda nedflyttningstecknet idag istället…

Idag har jag ägnat ett par timmar åt att få ihop en dokumentsamling till Försäkringskassan. Det blev en lista med bilagor A – G. Det mesta inskickat tidigare, men nu skickar jag alltihop med mottagningsbevis eftersom dokument tidigare har förkommit. Som extra allt skickar jag listan även till min handläggare. Hoppas att det blir rätt nu.

Och där var det inlämnat på ”Posten”. 75 kronor kostade det. Men nu har jag kvitto på att det gått iväg.

Men visst hade det varit roligare att använda två timmar till något bättre.

2010-03-13 – biltur i solen och melodifestival

Vi tog en liten runda söder om Linköping i det soliga vädret. Tanken var nog att vi skulle stanna på en solig plats och ta en promenad, men det var för kallt för att vara tilltalande och vi var båda för trötta för att engagera ork till att lämna bilen. Men visst är snön vacker där den ligger och gör allting så böljande. Men inne i stan har jag också fått en överdos…

Vi fick låna Julia en stund, när hennes föräldrar skulle iväg på lite olika saker. Idag var det gnälligt, vi fattade inte att hon blev hungrig inom en timme efter ett fullt mål… Vad månde det bli av den damen? Tyngdlyfterska? (Heh, Word tycker att ordet månde är byråkratiskt.)

Vilket bedrövligt avslut på Melodifestivalen. Av tio deltagare var det en som inte kunde sjunga alls, hon vann. Två deltagare kunde sjunga riktigt bra, dom kom tvåa, respektive trea från slutet.

2010-03-14 – är tröttheten relativ?

Är jag egentligen piggare än jag tror? Nu i mitten på veckan var det tre veckor sedan jag slutade med strålningen. Kan det helt enkelt vara så att jag förväntade mig ett piggare liv efter det och att ökningstakten bara är lite svagare än jag hoppats på och att jag därför känner mig tröttare nu än för en vecka sedan? Jag försöker i alla fall tänka positivt, eller hur?

Jag lyckades i mobilisera så mycket energi, så att jag orkade sitta med vid bordet, när en av sönerna tittade in med flickvännen på eftermiddagen.

2010-03-15 – ont i höften

Igår kväll kände jag en ny känsla i höger höft. Jag har ju en tid haft ont i sen/muskelfästet på högra sidan av bäckenet, men nu är det något nytt, utöver det onda. Det här känns som om det kommer direkt från ledkulan. Det gör dels ont hela tiden och dels blixtont vid vissa rörelser med benet. Så ont att jag måste ta ett litet snedsteg med det andra (försvagade) benet för att bli av med smärtan och inte stupa. Natten har varit jobbig. Av ett tjugotal provade sovställningar har ett par av dem funkat så bra att jag kunde sova någon timme i taget. Det börjar bli mycket nu... Utsliten ledkula i det ”friska” benet kommer inte precis lägligt…

Jag hade inga lik i garderoben, men väl ett par kryckor. Dom kom väl till pass nu. Skönt att ha något tryggt att luta sig emot om en sådan där blixtvärk kommer sättandes. Det känns dock lite bättre nu. Jag var uppe en stund och då klarade jag att både gå nerför trappan och uppför densamma – på uppvägen med kryckor – och det gick skapligt om än väldigt långsamt och då ska ni veta att jag tidigare gick långsamt som en lungsjuk snigel.

Jag kom idag på att jag kan räkna av en biverkning. När lungan strålades kom matstrupen lite nära och tog stryk. Jag fick (som nästan alla) en inflammation i densamma och det gjorde att jag fick väldigt ont när jag svalde. Ovanpå det så fick jag en konstig hicka, som gjorde väldigt ont i den regionen. Kändes som kramp. Jag fick en mycket äcklig medicin som hjälpte en hel del, så jag har haft det hyfsat drägligt ändå. Idag kände jag att jag inte behöver ta medicinen längre och med lite tur kan jag räkna bort den biverkningen.

På eftermiddagen kom posten och gissa vad? Nu kom rätt blankett från FK. Så nu ska jag skicka in samma sak igen. Dom stackarna kommer att bli så förvirrade så…

Det är märkligt med höftleden. Jag har varit väldigt snäll mot leden idag och använt kryckor i stor utsträckning. Nu, ett dygn senare, känns ingenting alls. Hur kan det gå över så snabbt? Jag kommer att vara lika snäll imorgon, sedan får vi anse att det är läkt.

2010-03-16 – ropte hej

…lite för tidigt. Höftleden är ingalunda ”bra”. Sista natten var nästan lika jobbig som den förra, men nu visste jag på förhand ett par liggställningar som funkade att sova i, så jag har nog sovit rätt bra.

FK ringde. I den stora bibban med papper, som jag skickade in med mottagningsbevis, hade jag skrivit fel datum på ett ställe. Handläggaren frågade om det var OK att hon ändrade det datumet, så skulle hon handlägga direkt, så att jag kan få arbetsresorna. Jag behöver inte skicka in den blankett jag fyllde i igår. Tänk att även min handläggare kan vara lite flexibel. (!)

Idag gick jag ut och solade. Vi har en så’n där 249-kronors-soffa från Jula. Den står på trappen där garaget skjuter ut 1½ meter och bildar ett perfekt vindskyddat solställe i syd-väst-läge, även när det blåser lite som idag.

Det var jätteskönt en stund, men jag är ju lite rastlös, så när jag ändå var ute tog jag fram en spade och hackade en ränna i isen, så att smältvattenpölen fick chansen att ta sig bort från uppfarten. Tänkte ett tag att försöka leta reda på gatubrunnen och hacka fram den, men jag minns inte exakt var den ligger, så det skulle antagligen bli tjugo meters hackande genom isvallen innan jag hittade den, så det fick vara. Jag ska konferera med grannen, när jag ser honom. Han kanske minns bättre än jag var brunnen är.

Jag valde att inte följa med till judon ikväll. Jag orkar inte genomföra ett träningspass som ger deltagarna något vettigt, och då kändes det bättre att stanna hemma.

2010-03-17 – höftleden bättre igen

Inatt hade jag inga problem med ond höftled, så min försiktighet har nog haft sin verkan. Det känns åtminstone bra att tänka så.

Har egentligen inget att skriva om, så jag tänkte återanvända en liten textsnutt som jag skrev i email till en judovän som hörde av sig. Hon sade att det är roligt att läsa om mina turer med FK. Det här är inget ”roligt”, men ganska tänkvärt ändå:

Min judovän skrev: Har jag helt missuppfattat deras uppdrag? Vem är de till för?

Jag tror inte att de själva vet, det verkar inte finnas några starka policy-tankar i organisationen, utan var och en verkar få jobba efter eget huvud. En del kan vara riktigt trevliga och hjälpsamma, medan andra mest verkar sitta av sin tid på jobbet. En sak som fascinerar mig väldigt mycket är att dom är så specialiserade. Om jag har ansökt om resor till jobbet, så är det en person som ringer upp, om jag ansöker om Särskilt Högriskskydd (SH), så ringer en annan person upp. En tredje person räknar ut vilken ersättning jag ska ha. Handläggarna, som borde vara lite allround, vet oftast inte ett dyft om dessa "specialgrenar", dom verkar inte ens känna inte till deras existens. Jag känner en som jobbar som handläggare på FK och han visste inte mycket om SH och nämner inte den möjligheten för sina klienter. Det tycker jag är ett stort fel. Om man har rätt till SH ska man naturligtvis informeras om det av sin handläggare och inte av "kompisar på stan" som jag blev.

Det var lite fascinerande häromdagen, när tjejen på redovisningsfirman som sköter lönerna åt oss på jobbet på ett par timmar tog reda på allt hon behövde veta om sjuklön, sjukpenning, SH, karensdagar, mm. När jag för att hjälpa till berättade vem min handläggare är, så hade hon redan hunnit prata med handläggaren. Om FKs personal fungerade lika effektivt skulle halva personalstyrkan kunna ägna sig åt något annat, men då skulle det förstås bli ännu längre kö hos Arbetsförmedlingen… Och cheferna på FK skulle ha mindre personal för samma mängd utfört arbete och det strider mot Parkinsons lag, så det lär aldrig ske. http://sv.wikipedia.org/wiki/Parkinsons_lag

2010-03-18 – tre månader

Det är väl inget att fira, men idag har det gått tre månader sedan jag fick beskedet att jag har en tumör i lungan. Resan har blivit ungefär som jag trodde att den skulle bli, men det är ändå jobbigare att vara uppe i det än man kan föreställa sig innan.

En annan sak är att Julia blir fyra månader idag och det kan man ju fira.

2010-03-19 – ute och rört på mig

Jag ska ju få ny behandling med cytostatika på måndag och då ville läkaren att jag skulle ta blodprover idag, så jag har varit på vårdcentralen och lämnat ifrån mig tre provrör blod. Det är så stora äventyr jag orkar med nu. Färdtjänsten funkar bra, det känns nästan lite lyxigt att bli skjutsad fem minuter enkel resa. Å andra sidan fick jag vänta i fyrtiofem minuter innan jag fick åka hem. Jag hade tagit i lite extra för att inte hamna i tidsnöd om det skulle vara lång kö på VC.

På kvällen var vi och veckohandlade, så det blev faktiskt två resor på samma dag.

2010-03-20 – ont i bröstet/magen och illamående

Kring lunch igår började jag få ont i bröstet – på den vänstra sidan, precis innanför nedersta revbenet. Nu kl halv tre på natten gör det ordentligt ont.

Jag har också börjat må illa de senaste dagarna, det yttrar sig som att maten inte smakar gott och att jag känner mig lite yr och ibland får kräkreflexer. Jag har tagit Primperan och det har hjälpt rätt så bra.

Strax efter kl sex gjorde det så ont i sidan att jag ringde sjukvårdsupplysningen. Syster som svarade tyckte att jag borde åka in till akuten. Om det är tarmvred, ska man inte ta extra smärtstillande, för då det kan vara riktigt farligt, utan att man känner det. Hon skickade ett fax till akuten, så att dom vet att jag kommer. Nu, kl sju, har jag fått i mig all morgonmedicin och en kvarts banan, så jag ska försöka sova lite innan jag bestämmer mig för att åka in. Akuten lockar inte direkt, minnet av förra besöket sitter i. Då fick jag ligga i sju timmar, utan att någon egentligen brydde sig. Hoppas att det inte blir värre, för om det inte blir det så kan jag vänta till på måndag, för då vet jag ju att jag blir omhändertagen på lungmedicin.

Jag sov ett tag och vid tiotiden hade inget förvärrats, så jag hoppade akuten. Däremot ringde jag lungmedicin och de tyckte det var OK att jag avvaktar med att åka till akuten om det inte blir värre. Bredvid sköterskan som svarade satt den läkare som jag ska träffa på måndag, så nu vet han om läget. Han kanske beställer någon undersökning då, typ ultraljud eller röntgen. Tydligen kan dom inte ta annat är lungröntgen på den röntgenutrustning som dom har på Lungmedicin. Märkligt tycker jag då, det borde bara vara att sänka strålaren och detektorn med ett par dm, för att fota av ett annat område, men, men det är väl ingenjören i mig som tror att allt är möjligt.

Efter maten drog Elsbeth ut mig på en promenad ”runt kvarteret”. Det var skönt idag, soligt och några plusgrader och nästan helt halkfritt, tack snälla kommunen för att ni var här och skottade bort snövallarna i går, det märktes redan stor skillnad. Men nu är jag rejält trött, det är märkligt hur den där promenaden blir längre för varje gång.

Nu på kvällen har jag fått lite mer ont i sidan. Det känns vid vissa rörelser. Ibland känns det som en sträckning och det är ju inget att åka till akuten för. Vi får se hur det känns när jag ska sova inatt. Förra natten hittade jag en sovställning som inte gjorde ont.

2010-03-21 – fortfarande ont i sidan

Trist följetong, men det gör väldigt ont i sidan. Om jag lyckas slappna av i hela kroppen, känns det nästan ingenting, men om jag försöker göra en rörelse, där jag använder muskler i ”det området” så hugger det till så att jag helst vill skrika. Det kan räcka med att jag går och råkar luta kroppen åt ”fel” håll.

Lunchtid. Har sovit ett tag till och nu verkar det som om sidvärken håller på att ge sig. Det gör inget ont (men bara lite) om jag inte rör på mig. Vissa rörelser gör fortfarande väldigt ont, men det finns alltid alternativa rörelser som gör uthärdligt ont, som när jag t.ex. ska sätta mig eller resa mig. Märkligt, det känns faktiskt som om det är en sträckning, men jag har ingen aning om när jag fick den. Nåja, jag kanske får läkaren att boka någon undersökning ändå. Om det är ytterligare en tumör, vill jag nog veta det fort.

Det har under eftermiddagen blivit bättre och bättre i sidan. Min senaste egendiagnos är brutet revben. Jag har en gång brutit ett revben vid en olycka i judon. Det gjorde väldigt ont i ett par - tre dygn och gick sedan ner på en mycket ”behagligare” nivå. Nu känns det likadant. Elsbeth hjälpte mig ikväll med att linda en elastisk binda kring kroppen. Lagom hårt för att ge stöd, men tillåter mig att andas obehindrat. Frågan kvarstår dock varför revbenet är brutet. Finns det en cellförändring som försvagat benet? Varför syntes i så fall inte den cellförändringen på skelettscintegrafin? Varför har ingen sett den på lungröntgen? Dom andra skelettförändringarna har ju synts väldigt tydligt.

Det blir ett intressant samtal med läkaren imorgon.

2010-03-22 – tredje cytostatikabehandlingen

Idag ska jag alltså iväg till US (UniversitetsSjukhuset, heter det här i stan) för tredje ”godispåsen”, mer om det sedan.

Sidvärken är ännu lite bättre idag. Jag kunde hitta flera sovställningar som inte gjorde ont.

Efter frukost kände jag att höftleden plötsligt vaknat igen – efter en vecka. Troligen har den tagit stryk i och med att jag haft ont i sidan/bröstet/magen. Då har jag liksom koncentrerat mig på att minimera det onda. Nu behöver jag kryckan även i ”planflykt” dvs. inte bara i trappan, utan även när jag går på samma våning. Nå, ja, förra gången gick det ju över på några dagar.

Dagens läkare var en intressant personlighet, gammal och garvad, nära pensionsåldern, med mycket glimt i ögat. En sådan där person som om man träffar honom på stan, utan att veta hans profession, ganska snart börjar leta efter den vita rocken med stetoskopet i bröstfickan, med andra ord en läkare av gamla stammen.

Jag började med att berätta lite saker om min sjukdomsbild. Han avbröt mig med att säga ”Jag vet, doktorn har läst på!” Då visste vi var vi hade varandra. Självklart hade han ingen dator igång, så jag fick inte själv se bilderna, men så jäkla roligt är inte det, så jag litade på hans ord på att lungtumören har ytterligare minskat i omfång – det var ju roligt att höra. Utan dator så gjorde han vanliga anteckningar på papper. Han hade ett papper som var utskrivet från min journal som hade en oskriven yta längst ner. Där gjorde han alla anteckningar. När han kommit längst ner hittade han nya vita ytor som han skrev nya saker på allteftersom. Mycket pilar blev det. Till sist tog han fram en gulmarkeringspenna och markerade det viktigaste. Jag tror inte att han kommer att göra 30% av det han lovade göra…  Men det var fascinerande att följa. (Jag vågade inte fråga om han inte kunde vända på papperet. Tror att jag hade passerat en gräns då.)

Ganska snart kom vi in på min smärta i magen/sidan. (Jag berättar den historien här en annan dag.) Jag hade ju förberett mig lite så historien blev konsekvent och kronologiskt korrekt. Han lät mig prata till punkt och då svarade han att jag tydligen mår rätt bra som klarar att berätta så <något ord> (kanske ”strukturerat”). Han var tydligen van vid betydligt virrigare patienter. Jag berättade att just idag mår jag riktigt bra. (Det är bara lite synd att tillbringa sex timmar på sjukhus just en sådan dag.)

Läkaren vill ändra på den fortsatta behandlingen – trots att den ”gamla” har hjälpt väldigt bra, lungtumören har ju minskat i omfång. Jag har tydligen en blandning av två renodlade cancerformer och Alimta som jag fick de två första gångerna är effektiv mot den ena formen. Men nu har ju Alimta påverkat min lever och då byts den ut mot en annan sort som heter Gemzar (Gemcitabine). Dessutom ska jag fortsätta med Carboplatin som jag fick de första två gångerna. Lite nya biverkningar att vänta, eller rättare sagt varianter på samma biverkningar.

Man ska betrakta Alimta-kuren som avbruten och nu börjar en helt ny kur. Även den här kuren består av fyra behandlingsperioder om tre veckor. Det vill säga tolv veckor från nu om inget oförutsett inträffar. Den nya mest optimistiska prognosen är alltså ”färdigbehandlad” vecka 24, i runda slängar kring midsommar. Törs man planera någon semester tro…

För att bara komplettera den här ganska tråkiga redogörelsen, så tas i den här kuren två påsar i varje behandlingsperiod. Jag tog den första påsen idag och tar en till om en vecka. Sedan uppehåll i två veckor och då börjar nästa period med en plus en droppåse. I varje period ska jag till vårdcentralen för blodtappning.

Idag fick jag även en tredje droppåse. Jag skrev inte upp det namnet, men det ska vara bra för skelettet efter att man haft cellförändringar. Läkaren nämnde inte hur det funkar, men han sade patienter som får läkemedlet får mindre strul med skelettet efter strålbehandling. Jag tackade inte nej.

Sist i min frågelista denna gång hade jag lite tankar om jag kunde få någon energiblandning via dropp. Det tyckte läkaren var en dålig idé, däremot kan jag få energidryck på recept. Så resultatet av den frågan blev att jag fick med mig en liten kasse med prover på energidrycker, som jag ska testa och så ska jag få recept på dom som jag kan stå ut med att dricka. Alla smakar mer eller mindre illa, så man måste må ganska bra för att få ner dom. Men om jag lyckas med det, så kan det kanske vara ett sätt att komma upp på banan igen. Jag testade ett par flaskor när vi kom hem och ja, drickbara är dom väl, men njutbara, nej det kan jag inte påstå.

Det var flera goda nyheter på samma dag: tumören minskar, jag fick något skelettförstärkande och jag kanske finner en väg att komma upp ur energikrisen.

Detta får räcka för idag. Jag har mer (anekdotiska saker) att berätta om denna händelserika dag.

2010-03-23 – ny FK-kontakt

Min gamla kontaktperson på Försäkringskassan blev tills sist lika trött på mig som jag på henne, så jag har fått en ny person. Han ringde upp mig idag och var både vettig, trevlig och accepterade att jag pratade vanlig svenska och inte FK-språk hela tiden. Han gav mig t.o.m. sitt direktnummer. Hurra, eller nå’t.

Nu ringde han tillbaka, för vi hade lite frågor som behövde besvaras. Till skillnad mot sin företrädare både lyssnar han och gör saker. Arbetsresor kan det tydligen inte bli tal om, när jag redan har blivit beviljad färdtjänst. Helt OK för mig, jag kan åka färdtjänst till jobbet.

Jag fick en kallelse till ortopeden den 15e april. Samma kompetenta överläkare som sist.

2010-03-23 – restnoterat, smärtan som flyttat sig och ändrat karaktär på ett märkligt sätt

Jag hade ju en del kvar att notera…

Vi börjar med historien om smärtan i bröstet/magen/sidan. Det här är en blandning av mina tankar och faktiska händelser. Jag avstår dock från att sätta ut dialogmarkeringar, hoppas det går att följa ändå. (En del har jag ju redan skrivit tidigare i bloggen, men här kommer det hela på ett ställe.)

Vid lunch i fredags började det göra lite ont i bröstet på högra sidan. Jaha, tänkte jag, känns ju lite som den där dagen i december, men nu på ”rätt” sida. Äh, mitt hjärta är så jäkla genomgånget nyss, så jag tror inte alls på att det skulle vara något sådant. Är det en tumör till? I den andra lungan? Hmm… nej det är ju högst otroligt, när tumören på andra sidan svarat så bra på behandlingen. Nu är jag ju inte sådan att jag kastar mig över varenda sak som gör ont, det mesta går ju över, så jag hade nog fel från början – det gjorde nog aldrig ont just i trakten av hjärta av lungor, utan längre ner.

När jag vaknade på lördagsmorgonen ringde jag till Sjukvårdsupplysningen, 1177. Måste bara slå ett slag för 1177, som funkar otroligt bra i Östergötland. Jag har flera gånger fått mycket bra råd därifrån och därmed sluppit uppta andra landstingsresurser och själv sparat tid.

Vid det här laget hade jag insett att smärtan satt längre ner än ”i bröstet”. Jag började räkna revben och kände att det onda satt vid det nedersta revbenet. Jag berättade för sköterskan att det kändes som håll ungefär, en konstant värk Jag frågade vilka organ som kunde komma ifråga och hon trodde mest på att det kom från magen eller tarmarna. Hon var orolig för att det skulle kunna var tarmvred och ville att jag skulle åka in direkt till akuten. Jag ville ju inte åka direkt, utan ville avvakta. Känns ju föga meningsfullt att sitta timtals i akutens väntrum, utan att kunna göra någonting alls, utom att ha ont. Då sade hon att tarmvred kan vara farligt om det får gå för långt, så hon avrådde mig från att ta mer morfin (OxyNorm), eftersom det kanske skulle ta bort så mycket smärta att jag kom in för sent till akuten.

Lördagen gjorde det sakta mer och mer ont, men det kändes aldrig alarmerande, på så sätt att det plötsligt gjorde mer ont. Så jag hankade mig fram, väl medveten om att inte gjort mindre ont på akuten. Under dagen flyttades smärtan mer till sidan och ändrade även karaktär från att vara molande, till mer stickande och på kvällen kändes det onda mest vid vissa rörelser. Ett exempel: jag använde kryckan i trappan. Om jag höll armbågen intill kroppen, när jag lyfte kroppen med kryckan gjorde det ont, så jag ville skrika, men om jag vände ut armbågen från kroppen gjorde det nästan inte ont alls. På samma sätt var det ganska lätt att känna efter hur jag skulle vrida armen för att få minst ont och ändå kunna göra det jag ville, t.ex. vända mig i sängen. Det var nu tanken på en sträckning kom in i bilden för det var ju uppenbart att olika musklers användning påverkade smärtan på olika sätt.

På söndagen började värken ge med sig, det gjorde nästan inget alls ont om jag inte gjorde ”olämpliga rörelser”. Jag upptäckte också att om jag tryckte hårt mot den onda punkten så kunde jag även göra ”olämpliga rörelser”, till exempel hosta, utan att det var outhärdligt. Det var nu tankarna på ett knäckt revben kom till mig. Jag visste ju sedan tidigare hur det kändes.

På måndagen kändes det ingenting om jag inte gjorde speciella saker. Ytterligare minskade obehag nu på tisdagen.

Märkligt hur samma onda flyttar sig från mitt på nedersta revbenet och drar sig till sidan av kroppen och samtidigt ändrar karaktär och ”diagnos” (nu kollar jag orden med fetstil) från tumör, via håll, tarmvred och sträckning till knäckt revben. Märkligt.

Jag hade tänkt skriva lite mer restnoterat, men nu är krafterna slut, så det får bli senare.

2010-03-24 – bara trött

Hade nog tänkt berätta något mer, men jag är för trött nu.

2010-03-25 – uppsagd

Igår blev jag ytterligare ett offer för konjunkturen. Firmans ägare höll ut i det längsta, men igår tvingades dom säga upp mig på grund av arbetsbrist. Vi var lika ledsna allihop, men det är som det är. Inget kul för mig förstås, men firman lever vidare. ”Det finns massor av jobb, men vänta en månad eller två.” Det är det svar kunder har givit i flera månader nu. Det går ett tag, men till sist håller det inte längre. Jag vill poängtera att allt har gjorts enligt gällande regler. Jag kollade med facket och det är tillåtet att säga upp även en person som är svårt sjuk, om orsaken är arbetsbrist och att allt sker enligt LAS och så har skett här.

2010-03-26 – kunde jag bli tröttare…

Ikväll åkte Elsbeth och veckohandlade ensam. Hon vill inte både ta hand om alla varorna och en kollapsande make. Jag vet inte hur det skulle ha gått, om jag följt med, men jag protesterade väldigt lamt, när hon tog beslutet att åka ensam.

På måndag ska jag röntga skelettet (lårbenen, bäckenet och revbenen) och ta en skiktröntgen (CT) på skallen. Vid röntgen av bäckenet måste tarmen tömmas för att bilderna ska bli bra. Det räcker heller inte med att tarmen töms, utan jag måste under hela söndagen äta speciell mat och guess what?, precis sådan mat som jag måste äta för att få i mig energi får jag inte äta. Gissa om jag kommer vara som en trasa efter röntgen. Vi håller på och planerar hur vi ska försöka boosta upp kroppen under lördagen, så att det finns energi kvar över söndag och måndag. Och just nu känns det som att jag bara får i mig energi nog för att orka gå och lägga mig igen…

2010-03-28 – japp…

…det kunde jag. Jag vet inte hur jag ska beskriva det, men tidigare orkade jag i alla fall skriva en blogg och läsa KOM varje dag. All energi som Elsbeth och jag har tillsammans går åt till att hitta på sätt att stoppa i mig energi, utan att jag kräks upp det. Varje gång som jag dricker eller försöker äta något (det vill säga en svälj eller en tugga) måste jag vänta en lång stund innan jag tar nästa (svälj eller en tugga) för att vara säker på att inte få upp det igen. Det är snubblande nära att det blir ambulans till akuten för att få näringsdropp. Hoppas kunna klara mig till imorgon, för då kan dom ta hand om mig på lungmedicin.

2010-03-29 – inte utan min hink

Det där skulle ha varit rubriken igår egentligen, för idag känns det lite bättre. Det snurrar i skallen, men jag är i alla fall inte spyfärdig hela tiden. Jag kan röra mig ganska obehindrat om jag inte gör för häftiga rörelser. Och skulle det snurra till kan jag bara gå och lägga mig en stund, så stannar Världen till.

Vi ringde till lungmedicin igår och jag fick tips om en medicin som jag hade hemma och i kombination med den medicin jag redan tog, så verkar den faktiskt hjälpa. Nu har jag fått ytterligare annan medicin, som jag börjar med idag och ska ta några dagar, och så ska jag höra av mig till lungmedicin igen, så att de kan bestämma hur vi går vidare därefter.

2010-03-30 – har du något nytt jobb åt mig?

Jag glömde skriva igår att jag aldrig kom iväg till röntgen. Jag visste ju inte om jag skulle klara av att inte kräks hela tiden, så jag ringde återbud i söndags kväll. Redan idag fick jag ny kallelse, så där är dom ruggigt snabba. Dom måste ha fått iväg kallelsen före kl 10 på morgonen. Ny tid 20e april.

Även måndagens cytostatikabehandling fick förstås ställas in på grund av energibristen, så nu blir tidsplanen fördröjd (sorry, gammal projektledare).

Elsbeth åkte iväg till "vår" judoträning. Vi kom överens om att hon skulle säga att jag är 25% bättre än jag var i helgen. Då klarade jag mig ju inte ens själv, mer än äta, sova och till nöds (sic) gå på muggen.

Det känns som att om jag glömmer ett enda energiintag, så ramlar jag dit igen. Jag åt t.ex. en ”vanlig” lunch idag. Det gav ingenting annat än lite paltkoma, så att jag kunde sova middag och det var väl i och för sig bra, men jag kände mig inte ett dugg mer energirik efter maten.

Ska vi kanske ta lite ”restnoterat” idag – något om arbetslöshet kanske? Ganska ironiskt att jag skrev om sjukdom visavi arbetslöshet. Bara några dagar senare blev jag uppsagd.

Hur känns det då att bli åter att blivit uppsagd? Tja, det var ju ingen blixt från klar himmel. Redan när jag blev inkallad till kontoret förstod jag vad det skulle handla om, jag hörde det på rösten. Man känner ju i ett litet företag vad som händer och när det är dags att vidta åtgärder. Timingen var dock väldigt oturlig för mig. Jag blev naturligtvis ledsen och lite uppgiven – jaha en till del av livet ”efter detta” som försvann, ännu en sak mindre att se fram emot – att bli ”frisk” till. Det gjorde att jag var mindre aktiv och blev mindre uppmärksam på energiintag och helgen blev som den blev. Självklart bidrog illamåendet ännu mer, men jag tror att om uppsägningen kommit en vecka senare skulle jag nog ha klarat både röntgen och måndagens cytostatikabehandling. Men, men, det kan ingen veta.

Under hela sjukdomstiden har jag ju haft som hypotes att jobba så mycket som möjligt och i januari jobbade jag ju faktiskt rätt mycket. Men sedan behandlingarna startade har jag inte orkat, mer än strötimmar. Nu är jag uppsagd med arbetsbefrielse. Det är ju nästan lite pensionärsvarning över det. Om jag får lite krafter över kan jag fundera på vad som skulle vara kul att göra nu – istället för att fundera på vilken kund det var länge sedan jag ringde och ”terrade”.

Ibland funderar jag på vilken strategi jag ska använda den här gången för att hitta nytt jobb. Och vad jag vill ha för jobb. Hör gärna av dig om du hör om något jobb, där jag skulle kunna göra nytta! Med start någon till hösten eller så.

Så det är ganska OK, ändå – trots allt. Jag har hört av flera att våren visst ska vara något särskilt, tänkte kolla det i år. ;-)

2010-03-31 – ner igen…?

Jag ringde, enligt överenskommelse, min sköterska på lungmedicin idag. Vi kom överens om hur vi ska gå vidare. Den kraftigare medicinen mot illamåendet ska jag inte ta mer, den är inte bra för magen i längden. I stället ska jag ta den kombination av medicin som verkade funka i förrgår (Postafen + Primperan). Det känns inte riktigt som det går, vi får väl se. Jag tänkte dubbla dosen, när det är dags igen att ta medicinen om ett par timmar. Och så får jag hålla mig i närheten av hinkar igen. Jag har också lärt mig att om jag tar det lugnt och räknar till hundra, så brukar det gå bra. Känns det inte bra då, så räknar jag en gång till. Det är bra att få hjärnan att tänka på annat än kräkreflexen.

När det blir trist att räkna till hundra, så tar jag gångertabellen i stället. Elsbeth håller på att försöka få sina elever att lära sig ”pluttifikationstabellen”, men det är svårt. Så jag tänkte att om jag larvar med den i skallen, så kanske jag kan få fram något tips till henne. Hos mig sitter tabellen säkert upp till 10x10, kanske 10x12. Utanför det området är jag rätt långsam, så nu håller jag på med 12x20, så att det blir lite nytt att bita i.

”Pluttifikationstabellen” förresten, hennes elever i årskurs sex kopplade inte ihop det ordet med Pippi Långstrump. Undrar vad det beror på?

 

 

Resan fortsätter i april: http://sten.kfib.org/Diverse/Resan/Resan_04.htm

 

 

Kommentar?

Min email-adress om du känner för att skicka en hälsning: stensunnergren@gmail.com

Medlemmar i KOM skriver förstås meddelanden där.

Kanske vill du ge ett tröstens ord till Elsbeth? Hon läser elsbeth@linkopingjudo.org flera gånger varje vecka.

Du får gärna sprida adressen hit till precis vem du vill som kan tänkas vara intresserad, men jag vill att du frågar mig innan du länkar hit från någon hemsida.